Bengt är född 1941 och berättar här om den långa kampen för att komma tillbaka till samhället efter en hjärnskada och vad föreningen Hjärnkraft och andra föreningar betytt för hans utveckling. Bengt minns inte själva olyckshändelsen men har alla detaljer om vad som hände därefter noggrant uppskrivna.
Ett fall för långvården?
På morgonen den 26 september 1966 hade jag lämnat min fru Lena och tre små barn hemma i Trollbäcken och åkt till jobbet som chaufför på AB Betongindustri. Jag hade samma vår genomgått en utbildning i betongteknik och planerade att söka mig vidare i karriären, bara jag fick villan som jag själv byggt slutbesiktigad och alla banklån ordnade. Framtiden såg ljus ut, men den här dagen hade skarvbultarna på masten till en byggnadskran fallit ur. Masten föll över betongbilen och mitt skallben blev så intryckt att jag samma dag opererades för skador i hjärnbark och vänster hjärnhalva på Neurokirurgen på SÖS i Stockholm. Efter tre veckor ansågs jag slutbehandlad och remitterades till långvården. Eftersom jag hade tre barn hemma ansågs jag inte kunna skickas hem. Det var en fruktansvärd skräck att tänka sig att aldrig mer få komma hem utan bli ett vårdpaket på långvården för resten av mitt liv. I väntan på inskrivning på långvården placerades jag på en stol i korridoren. I ett obevakat ögonblick reste jag mig upp från stolen och gick i lugn takt mot entrén i änden av korridoren. Det var en strapatsrik vandring i snöglopp med tunna sommarkläder. Jag lyckades via Björknäs ta mig hem i taxi till villan som inte var färdig och slutbesiktigad. Jag visste inte att jag en vecka före skadan hade begärt att banken skulle besiktiga den.
Min fru Lena ska ha all heder av att varje dag i tre veckor ha besökt mig på sjukhuset utan att jag kände igen henne. Hon ställde upp och när jag kom hem gick hon emot vad läkaren sa med risk för att få mig som en tung börda utöver barnen och allt annat om jag inte klarade mig. Men frågan var inte definitivt avgjord med det eftersom läkaren inte hade gett upp och trodde att Lena efter ett tag skulle ångra sig. Han litade blint på att Neurokirurgen hade bedömt mitt tillstånd och min prognos riktigt. Han begärde att jag skulle komma på återbesök för att visa att jag inte var mogen för långvården. För mig själv var det viktigaste att hålla ihop familjen. Vad är ett barns liv värt med en pappa inspärrad bland dementa på långvården? Jag kände mig helt enkelt tvungen att på eget initiativ avvika från sjukhuset innan det var försent. Annars hade jag kanske blivit omyndigförklarad och förhindrad att leva tillsammans med min familj. Att komma hem och få igång oljepannan och någon dag senare ta emot besiktningsmannen från banken gav hopp. Detta var min första stora seger. Jag bevisade att jag inte var ett fall för långvården och tog tillvara min rätt att bli återställd.
Men allt hängde på Lena hur framtiden skulle forma sig. Skulle hon falla för läkarens begäran att skicka mig tillbaka och fortsätta leva ensam med tre barn och stå för allt i framtiden och förlora villan då inte banken skulle godkänna henne som låntagare, eller? Riskera att jag aldrig skulle bli tillräckligt återställd för att leva med familjen? Oddsen var försumbara. För jag möttes av motstridiga viljor. Min halvsyster menade att jag borde tas in för ”professionell vård”. Hade läkaren beslutat att jag skulle till långvården så skulle det bli så, oavsett vad jag själv ville. Min mor tvekade eftersom hon visste hur det var på långvården, att vården inte var så ”professionell”, men vågade inte säga emot min halvsyster som var utbildad socionom. Att hon motarbetade mig på olika sätt ledde till att hon blev förskjuten av familjen. Min bror, som strax efter olyckan sagt till min då 22-åriga fru, när hon var helt renons på pengar, att ”sådant ska man ha pengar undanlagda för”, menade senare att jag myglade för att få fördelar av skadan och motsatte sig att min mor hjälpte mig ekonomiskt. Med min mor kunde jag ända fram till hennes död 1997 aldrig prata utan att samtalen gled in på min skada och hennes trauma efter att ha sett mig på Neurokirurgen.
Arbete gav mig insikt om skadans konsekvenser
När läkaren upptäckte att hans patient smitit krävde han återbesök, något jag ställde upp på. Annars hade de säkert skaffat någon fullmakt för att hämta mig. Vid mitt tredje återbesök insåg han att det hade varit fel att skriva in mig på långvården utan skrev en remiss till Danderyds rehab. Jag hade varit tvungen att bevisa för honom att jag hade förutsättningar för rehabilitering, som inte existerade på den tiden. Den allmänna inställningen var att det var omöjligt att jag hade otillräcklig sjukdomsinsikt. Det konstaterades ostadig gång. Inte så konstigt efter en svår hjärnskada. Jag upplevde själv att vänster arm hängde och hade problem med vänster ben. Jag ordinerades sjukgymnastik, men problem i arm och ben tolkades konstigt nog inte som sammankopplade med hjärnskadan. Jag ordinerades mediciner som var för att motverka epilepsianfall, bl a skulle tre Diphydan om dagen tas under två års tid.
Jag hittade en sjukgymnast som höll till ett kvarter från Nynäsvägen så att jag enkelt därifrån kunde följa med betongbilarna till Jordbro. Jag blev oerhört väl mottagen på jobbet genom att komma igen efter en så svår skada. Jag fick provköra ”min bil”, 42:an, en så kallad roterbil med tombola för att leverera färdigblandad betong. Den hade också blivit skadad och hade varit på reparation men fungerade nu riktigt bra, till och med att backa till tratten som betongen rinner ner i när man lastar klarade jag bra – det kunde de andra också konstatera.
I januari 1967 begärde jag att få börja jobba igen. Arbetsgivaren reste inga frågetecken utan skrev en begäran till Rehab om att jag skulle utredas med målet att få börja jobba igen. Efter några veckors undersökningar på Rehab och två veckors test med en erfaren chaufför blev det klarsignal i slutet av april 1967.
Remissen till sjukgymnastik använde jag strategiskt för att komma tillbaka till jobbet. Jag hade genom egna initiativ kommit så långt som att återgå i arbete under likartade förutsättningar som före skadan, men detta mål skulle visa sig gå stick i stäv med mina förväntningar, en början till slutet för min nitiska strävan att återfå mina möjligheter att försörja min familj. För på jobbet blev det allt tydligare att diagnosen från Neurokirurgen varit både missvisande och otillräcklig. Även om jag klarade att köra lastbil blev jag väldigt trött. Jag hade afasi och kunde inte längre bedöma vänsterarmens position i förhållande till kroppen och var tvungen att hela tiden titta på det föremål jag arbetade med. Att hålla kopplingspedalen i lastbilen nedtryckt en längre tid var mycket krävande.
När vi spelade fotboll på rasterna kunde jag bara springa några få steg och jag kunde inte träffa bollen med vänster fot så att den kom i avsedd riktning. Vid lunchrasternas kortspel (mest Whist och Mas) visade sig flera funktioner vara nedsatta. Allt pekade mot att den grova muskelstammen i vänster kroppshalva förlorat sin funktion genom hjärnskadan. Jag begärde efter ett halvår att få sluta köra betong. Det var alltför fysiskt krävande och därför riskabelt trafiksäkerhetsmässigt. I början av 1968 gjordes en ny arbetsprövning med expeditionsjobb på en liten golvbruksfabrik, med arbetsuppgifter som jag tidigare i perioder haft. Men att hålla ordning och minnas olika rutiner och formulär var svårt. Både lagringsminne och närminne var nedsatt. Jag hade klarat att köra lastbil i ett halvår men blev bestört av misslyckandet på kontoret.
Jag hade genom två arbeten fått en annan bild av mina funktionshinder än den som Neurokirurgen haft. Jag ville därför få en seriösare utredning av vilka konsekvenser hjärnskadan haft. Jag tog kontakt med docent Bjerner vid Danderyds rehab och bad att få komma dit för fortsatta undersökningar för att få veta vad som hänt med min skalle. Han var välvillig och ordnade så att jag fick bli inskriven som dagpatient på avdelning 82 i maj 1968. Men i utredningen gavs jag ingen möjlighet att beskriva mina erfarenheter av funktionsnedsättningen i armen och benet, som tydde på att hjärnskadan och inte plexus brachialis, som Neurokirurgen sagt, var upphovet. En test med dynamometer för att utreda armens lyftförmåga och den nedsatta precisionen i rörelserna var allt som gjordes. Reflexerna i vänster knä borde ha gett indikation på att hjärnskadan var upphov.
Remiss till psyket tog ifrån mig rätten att föra talan
Genom en ny utredning ville jag också få ett medicinskt underlag att använda i skadeståndskrav på försäkringsbolaget, kranmaskinisten och ägaren av mobilkranen. Försäkringsbolaget hade meddelat att jag inte skulle ta ut ersättning eftersom något var oklart med försäkringens giltighet och att de 200 000 kr jag redan fått ut skulle kunna tas tillbaka med hjälp av regressrätten. Min halvsyster, som vid den här tiden var anställd som personalkonsulent i försäkringsbolaget, kom en dag och frågade mig om hon ”fick hjälpa mig i utredningen genom att förmedla information från min arbetsgivare”. Jag gick på full dos Diphydan och insåg inte vad det kunde leda till när jag beviljade det. Men de uppgifter hon förmedlade skulle visa sig leda till något helt annat än jag hoppats på. Hon hade genom de uppgifter som hon skaffat från min chef på jobbet förmedlat helt vilseledande uppgifter till läkaren på Rehab och förändrat inställningen till mitt ärende till psykiskt betingat istället för neurologiskt. Jag fick av min chef senare veta att hon bara frågat efter sådant som kunde få mig intagen för sluten psykiatrisk vård. På utskrivningsdagen fick jag inget utlåtande om mitt tillstånd på grund av skallskadan, alltså neurologiskt betingade funktionsnedsättningar. Vad läkaren, en psykiater, inte berättade var att hon dagen innan skickat en remiss till Psyket med rubriken ”Hjärnskada med personlighetsförändring” med tillägget psykotiskt.
Jag hindrades därmed inte bara från att föra talan i rättssak utan även från aktivt kunna påverka min behandling. Jag fick varken ta del av offentliga handlingar eller mina egna patientjournaler. Och när jag försökte få till stånd nya bedömningar av mitt ärende via Ansvarsnämnden nekades jag med hänvisning till att över två år gått sedan skadan. På jobbet där jag fått löfte om andra arbetsuppgifter sa personalchefen nu att det inte gick eftersom ärendet låg hos psyket. Mot mig hade jag läkare, försäkringsbolag och min halvsyster som hindrade mig från att få bedömning av mina neurologiska skadeeffekter och ville förpassa mig till sluten psykiatrisk vård av ett psykiskt tillstånd med anledning av afasieffekter och gravt försämrat närminne och lagringsminne under den två år långa medicineringen med starkt återhållen intellektuell förmåga.
Det blev en massiv övertalningskampanj där läkaren vallade mig och chefjuristen lockade med höga ersättningar om jag gick med på att en psykiater skrev ett rättsintyg. Försäkringsbolaget ville inte att mitt ärende skulle tas upp i rätten eftersom man insåg att min skada efter min testperiod hade visat tecken på att jag hade kognitiva funktionsnedsättningar, som i USA och europeiska länder hade gett upphov till mycket stora skadeståndskrav. I Sverige fanns inte sedan tidigare något rättsfall under den rubriken i Försäkringsjuridiska föreningens rättsfallssamling. Därför höll chefjuristen i bolaget ögonen på ärendet när det kom upp i rätten så att jag inte skulle framställa ersättningskrav för kognitiva funktionsnedsättningar. Det här gick vägen för bolaget. Jag fick inte tillfälle att framföra annat än principiella skadestånd på 50 kronor för förstörda arbetskläder med reservation för preciserade krav efter den undersökning som jag nu genomgick. Jag fick inte ledigt från Rehab för att närvara vid rättegången vid Södertörns domsaga i maj 1968 och min talan togs aldrig upp vid rättegången, varför jag när jag fick veta det bad min advokat att överklaga till Hovrätten med mig som målsägare, vilket han också gjorde genom att skicka en vadeinlaga till Svea hovrätt.
På grund av sekretessregler fick jag aldrig fram alla fakta om varför jag remitterats till psyket, men fick senare veta att jag remitterats med diagnosen ”hjärnskada med personlighetsförändring” för vård av ett psykotiskt tillstånd. Jag kunde tänka mig att besöka psykvården polikliniskt för undersökningar under min tidigare diagnos contusio, men visste nu inte vilken diagnos de talade om, utan utgick ifrån att det gällde sluten psykiatrisk vård. Trots att jag lyckats undvika att bli intagen på Psyket för vård så fanns remissen kvar med den nya diagnosen så att jag nekades ta del av min journal och därför inte kunde föra talan mot den vållande kranmaskinisten rättsligt. Mina möjligheter hade försämrats radikalt för att komma fram till den utredning som jag hoppats på, att bedöma de neurologiska och fysiologiska effekterna, som hjärnskadan förorsakat.
Tankarna klarnade när medicineringen upphört
Sommaren 1968 blev inte lika ”het” för mig som för alla andra. Jag gick oroligt undrande inför vad det hela skulle leda till. Vid återbesök på Rehab i augusti 1968 berättade läkaren att hon skickat remiss till psyket, dock inte hur den var rubricerad. Jag skulle inte komma att få något utredningsmaterial om mitt somatiska tillstånd och funktionsnedsättningar. Skulle jag nu förutom alla mardrömmar efter hjärnskadan bli intagen på psyket, nerdrogad till obefintlighet och till slut omyndigförklarad? Däremot föreskrev hon en nedtrappning av medicineringen successivt fram till tvåårsdagen av skadan.
Efter mötet på Rehab klarade jag inte av att åka hem. Jag kunde inte se Lena och ungarna i ögonen efter detta. Jag var djupt deprimerad och gick och drev och grubblade över framtiden. Sent på kvällen åkte jag hem och gick och lade mig direkt, utan att ta dagens tredje Diphydan som läkaren sagt. Dagen efter åkte jag iväg tidigt och gick och drev hela dagen, liksom förmiddagen därpå. Det var en solig och varm augustidag och på något sätt hade jag tagit mig till Kornhamnstorg då något hände. När jag stod där i solskenet kändes det som en såpbubbla som brister, ungefär som när man skakar vatten ur öronen efter att ha badat och man kan höra alla ljud tydligt efter att ha varit blockerade av en vattenhinna. Jag blev bländad av solljuset och kände solstrålarna genom kläderna. Trafikljudet omkring mig blev ett sammelsurium av bilar och bussar. Avgaserna från motorfordon stack äckligt i näsan. Det var en omtumlande upplevelse och jag sökte mig inåt gränderna i Gamla Stan för att komma undan solljuset. På ett kondis i en källare beställde en kopp kaffe och en mazarin. Av gammal vana lade jag i två sockerbitar. Jag tog en klunk och reagerade direkt. Det var så sött så det var odrickbart. Jag hällde ut det och tog en ny kopp utan socker. Nu smakade det mer som tidigare.
Vad hade hänt? Solsting? Eller berodde det på att jag dragit ner på medicinen en tablett i ett par dagar? Jag satt kvar på fiket länge tills solen börjat dala över södra bergen och hann dricka åtskilliga koppar kaffe utan socker innan jag gick mot tunnelbanan vid Slussen och åkte till Blåsut, där jag parkerat bilen. När jag kommit hem och skulle gå uppför yttertrappan hörde jag oljepannan gå igång i pannrummet och kände en sur och äcklig pust som luktade förbränd eldningsolja. Jag gick och lade mig tidigt den kvällen och somnade snabbt. Det hade varit en jobbig och händelserik dag med en massa nya intryck. Bland det första jag gjorde när jag vaknade på morgonen därefter var att sätta på kaffe för att kolla det jag mindes från dagen före. Jag testade med två sockerbitar. Det smakade urrk! Mitt smaksinne hade alltså förändrats liksom alla de andra sinnesfunktionerna. Fötterna hettade också och jag svettades kopiöst vid minsta rörelse.
En annan viktig upplevelse skedde efter att jag slutat med medicinen. I min hjärna uppträdde en sekvens där jag såg mig själv jagas under vapenhot över en gårdsplan, som var mycket bekant. Jag jagades uppför yttertrappan på den faluröda villan med vita knutar och vit inramning av fönster- och dörrpartier. Jakten förde mig in i hallen, sedan uppför trappan till höger upp till övervåningen. Där kunde jag se in i det rum där min far låg de sista dagarna innan han avled. Till vänster såg jag ut över gårdsplanen av grus och i taket fanns luckan upp till vinden. Rakt fram kom jag in det stora sovrummet med balkongdörr av glas på motsatta sidan. Genom dem kunde skönja lektor Kristofferssons också faluröda villa på andra sidan Bergsvägen och genom fönstret till vänster mot Fjällvägen kunde jag se statsåklagare Lundqvists stora vita villa i slänten med ingenjör Torslers villa högre på höjden bakom. Det här var en mycket upprivande sekvens så jag kände mig tvungen att avbryta den genom att öppna ögonen och gå ut i badrummet och skölja av ansiktet med kallt vatten. Den var ett återbesök i mitt barndomshem. Tidigare hade allt före skadan varit borta: skoltiden, tonåren, lumpen, mina arbeten, mitt giftermål 1962, mina barns födelse och första år, utbildningen i betongteknik samma år som skadan, allt var borta. Jag hade förlorat det som identifierade mig, mina upplevelser och möjligheter att utbyta tankar och erfarenheter med andra. Jag hade inte existerat före den 26 september 1966.
Jag visste det inte då, eftersom jag börjat ta medicin redan då jag vaknade upp på Neurokirurgen, vad det var för medicin jag fick. Den skulle främst förebygga anfall av sekundär epilepsi genom att motverka starka sinnesrörelser, men hade bieffekter som liknade anabola steroider i att byggde upp kroppens muskulatur men på bekostnad av intellektuella och kognitiva funktioner. Neurologen på SÖS hade i ett intyg förklarat att den medicinen inte hade grund i något behov i mitt fall, men det fick jag inte veta förrän mer än två år senare då jag slutat med medicinen. Redan några dagar efter att de började trappas ner började något hända som skulle kamma att bli inledningen till befrielsen från det kognitiva ok som jag släpat på ända sedan jag vaknat upp på Neurokirurgen. När medicinen släppte sitt grepp började hjärnans inneboende rehabiliteringsstruktur att ta över och under påföljande år pågick en omställningsprocess, som tydligare och slutgiltigt visade de kroppsliga och kognitiva funktionsnedsättningar som skadan i hjärnan gett upphov till. Tankeverksamheten kom igång så att jag kunde avbryta den planerade intagningen på psyket genom att ställa krav på utredning under min tidigare diagnos. Utredningen på Rehab hade alltså inte utrett det bestående tillståndet utan ett tillstånd under medicinens effekter. Medicineringen fördröjde min kognitiva och intellektuella rehabilitering – ja, försvårade radikalt mina möjligheter att bli återställd.
Processen avslutas och kunskapen om hjärnskadan ökar
Men min ekonomiska situation förvärrades också. I november uteblir sjukpenningen och försäkringsbolaget vägrade betala ut mellanskillnaden mot lön med motiveringen att de måste ha ett intyg från legitimerad läkare. Över julen och långt in i januari 1969 blev jag utan pengar. Jag fick förhandla med banken för att skjuta upp ränta och amortering. Efter besök på psyket där jag berättade om bristen på pengar under den gångna julen kändes det som en kniv skar genom hjärnan, genom struphuvudet och ner till grenen och sedan upp igen genom hjärnan. Mitt ärende var inne i en återvändsgränd, ett moment 22, som verkade omöjligt att bryta. Den genomgripande utredning jag önskat hade inte blivit av utan hade remitterats till psyket under en helt annan diagnos, genom vilseledande uppgifter från en familjemedlem. Advokaten, som var arvoderad av försäkringsbolaget, hade återtagit överklagandet utan att meddela mig eftersom det med tanke på de livslånga men jag fått kunde rendera enorma skadestånd. Jag anlitade även en jurist från Skadeståndsrättsliga byrån, men som avsade sig uppdraget efter påtryckningar från försäkringsbolaget.
Men när de inte med lagliga medel kunde spärra in mig återstod pension. Vid besök för förnyad sjukskrivning 1971 sköt överläkaren över ett papper med min pensionsansökan och bad mig skriva på in blanco. Några månader senare frågade försäkringsbolaget hur det gick med pensionen och avslöjade därmed att de hade kontakt med läkaren. Även det lokala försäkringskassekontoret var inblandat och kallade in mig med förevändning om barntillägg, och ville få en blankett underskriven tillsammans med något intyg från försäkringsbolaget som jag aldrig fick se. I augusti 1971 kom beslut om sjukbidrag från Riksförsäkringsverket och ungefär samtidigt förslag på slutuppgörelse från försäkringsbolaget. Jag undertecknade den och lät mig därmed köpas ut för att få ro och komma ifrån den här maratonpressen, som jag levt i sedan uppvaknandet på Neurokirurgen i oktober 1966. Efter påskriften berättade chefjuristen att det fanns en överenskommelse med regeringen om att inte skapa nya prejudikat som skulle kunna innebära stora belopp och troligen livslång ersättning för inkomstförlust, något som skett i USA. När jag senare undersökte saken fanns dittills inga liknande rättsfall om ersättning vid skallskador med kognitiva funktionsnedsättningar som men. Min mor kom senare genom sitt arbete i kontakt med en den pensionerade tyska läkaren dr Walo von Greyertz som kände igen liknande skador från sin tid som arméläkare och hjälpte till att få yrkesskadelivränta under diagnosen contusio cerebri. Det räddade mig slutligen från diagnosen ”Hjärnskada med personlighetsförändring”.
Åren som följde präglades av kamp för social och funktionell återupprättelse. Det har krävt oändligt mycket tålamod och arbete att återupprätta stora minnesbortfall, träna upp och kompensera närminnet, träna min sociala förmåga, inlärningsförmåga och andra kognitiva funktioner. Kraftbortfallet i vänster arm och ben gjorde sig gällande på olika sätt så att jag tvingades ta mig an arbetsuppgifter utifrån nya infallsvinklar.
Jag hade mycket att göra på tomten och villan, som kommit efter. Mitt gamla intresse för bilar fick bli sysselsättning under vinterhalvåret vid sidan av lästräning och att skriva för att öva upp hjärnkontoret. Men det gick trögt. Astigmatism och minnesproblem gjorde det från början svårt att läsa. Koncentrationen gav upphov till sprängande huvudvärk och det jag läste ville inte fastna i skallen. Ändå sökte jag frenetiskt efter information och litteratur kring min skada och diagnos. Det gav magert resultat. Jag fyllde på med psykologi och filosofi eftersom jag tyckte båda ämnena hade anknytning.
1984 kom en vändpunkt. Dr Birgitta Rigler vid Rehab ordnade så att jag fick träffa ett par arbetsterapeuter som undersökte vad som hände med dem som fått en hjärnskada. Hon tipsade mig också om en bok av den sovjetiske neuropsykologen Aleksandr R Luria med titeln ”Mannen vars värld slogs i spillror”. Jag åkte direkt hem till biblioteket i Bollmora och frågade efter den och den råkade finnas inne. Den handlade om en sovjetisk soldat, som i en skyttegrav utanför staden Minsk under andra världskriget fick en gevärskula genom skallen. Luria hade följt den här soldaten Zasetsky under 25 års tid och boken handlade om hur skadan förstörde kognitiva hjärnfunktioner och hur de påverkade hans liv.
Vid den här tiden fanns inte mycket kunskap om kognitiva funktionsnedsättningar i Sverige. Störningar på minne, beteende och språk ansågs som psykiska sjukdomstillstånd. Senare förstod man att skador i vänster hjärnhalva påverkar de språkliga funktionerna, medan minnesfunktionen spänner över hela stora hjärnans bark. Inte förrän 1995 tillsattes en professur i neuropsykologi i Sverige.
Afasiföreningen och Hjärnkraft
Pensioneringen hade varit nödvändig men jag behövde ett sammanhang där jag kunde få användning för allt jag lärt mig. År 1985 fick jag upp ögonen för den relativt nya Afasiföreningen som under påsken hade en radiohjälpskampanj för bättre rehabilitering. Afasi uppstår genom blödning, stroke eller förvärvad hjärnskada i vänster sida i hjärnbarken, så detta verkade intressant för mig. Jag besökte Afasiföreningens kansli på Blekingegatan och såg att dom hade en hel del litteratur, som intresserade mig – förutom boken av Luria. Jag anmälde mig som medlem och fick med mig diverse information. Men det visade sig att medlemskåren mest bestod av äldre personer med svårartad afasi efter stroke eller förvärvad hjärnskada. Administrationen sköttes av anhöriga och kanslipersonal och jag deltog bara i några få medlemsmöten under tiden som medlem.
1988 fick jag syn på en blänkare i Södernyheterna om familjen Öste, riksbekant genom Rapports nyhetsankare Bengt Öste, där dottern åsamkats en svår hjärnskada. Familjen Öste hade tillsammans med några andra familjer bildat en förening med namnet Hjärnkraft som skulle arbeta för att skapa rehabiliteringsmöjligheter för personer med hjärnskada. Jag letade upp familjen Östes telefonnummer och pratade ganska länge med Gertrud Öste. Deras dotter, fick jag veta, hade blivit påkörd av en rattfyllerist inte långt från mitt eget hem i Tyresö och varit lika nära långvården som jag hade varit, efter att hon legat medvetslös i flera månader, först på samma neurokirurgiska klinik som jag på SÖS, senare på Neurologen på Karolinska.
Hon tog mitt telefonnummer och efter några timmar ringde föreningens ombudsman upp och bjöd in mig att delta i ett informellt medlemsmöte på Drakenbergsgatan på Södermalm i Stockholm. Jag blev direkt fängslad av dem som var på mötet. En nystartad ideell förening för personer som i vuxen ålder drabbats av en hjärnskada och deras anhöriga var precis vad jag drömt om. Målsättningen var att skapa förutsättningar för personer med förvärvad hjärnskada att bli rehabiliterade tillbaka till livet – ett behov som då inte erkänts av Socialstyrelsen. Jag blev den första medlemmen med egen skada, som anmält sig själv. Jag hade funnit den nisch som jag drömt om där jag kunde fylla en uppgift som förebild för andra med min erfarenhet av att i 22 år ha levt med och rehabiliterat en skallskada. Den här föreningen var verkligen som klippt och skuren för mig – en organisation att leva med och utvecklas med och utveckla idéer för. Föreningsarbetet var stimulerande och jag valdes in i länsföreningens styrelse.
Men jag hakade upp mig på att Riksföreningen bestod av till största delen anhöriga som aktiva och tyckte att en förening för ”brukares” behov och likvärdighet borde bestå av just brukare med egna erfarenheter av funktionshinder. När jag vid riksföreningens årsmöte förde fram åsikten att sätta upp brukare på valbar plats stötte jag på hinder från valnämnden och ombudsmannen. Jag fick då hjälp av Tom Böncke som själv hade lättare funktionsnedsättningar och vi kom överens om att han skulle föreslå mitt namn vid frågan om det fanns några ytterligare förslag än valberedningens till styrelsen. Det här gick hem och jag kom in i styrelsen för Riksföreningen med stor övervikt av röster som förste hjärnskadade medlem, som aktivt arbetande företrädare för riksföreningen.
Kommunikation via nätverk och personlig assistans
Vid ett styrelsemöte 1990 togs beslut om att köpa en dator till föreningens kommunikation och medlemsregister. När vi fick datorn började jag testa den och föra in medlemmar i registret. Jag kom mer och mer underfund med vilken användning jag skulle kunna ha av den för att kompensera mina kognitiva funktionshinder. Jag bestämde mig för att köpa en själv, vilket resulterade i att jag under sommaren köpte en billig AT med 40 megabytes hårddisk, en 9-nålars matrisskrivare och ett 2400-modem. Jag hade fått veta genom föreningens ombudsman att Frösunda center hade en databas, som man kunde koppla upp sig till och skapa möten för olika ämnen. Det här var ju perfekt för mig och andra med nedsatt kommunikationsförmåga. Jag satte upp en terminal på föreningens kansli med en gammal uttjänt 286:a som jag fick ta över när Grindstugan flyttade. Jag fick hållas med terminalen längst bort i kansliets lokaler, lite i skymundan eftersom många av medlemmarna tyckte att det där var leksaker som jag bara roade mig med. Jag skapade ett möte som fick namnet HJÄRNKRAFT för att sprida namnet på det landsomfattande nätet Fruktträdet, som förutom Frösunda centers databas bestod av ett stort antal liknande baser från Malmö i söder till Kiruna i norr.
Via nätet fick jag kontakt med Mats Hansson på Handikappinstitutet som arbetade med datorhjälpmedel för funktionshindrade i Arbetsgruppen för datorhjälpmedel. Jag deltog där genom att utvärdera datorhjälpmedel och startade själv projektet ”Datorstöd i hemmet för handikappade”. Det var verkligen en kick att jobba med detta och det tränade samtidigt upp mina egna kognitiva funktionsnedsättningar. Datorns interaktiva funktion passade mig förträffligt då mitt närminne var så nedsatt att jag behövde se texten hela tiden medan jag skrev.
När socialminister Bengt Westerberg jobbade med LSS, Lagen om stöd och service, 1993 följde jag diskussionerna om personliga assistenter med blandade känslor. Men jag föreslog att själv få prova att praktisera inom föreningen med stöd av en assistent. Jag satte in en platsannons under Arbetsförmedlingens Arbetslivsutveckling, som fanns på 90-talet och efter att ha avvisat ett stort antal sökande fastnade jag för en arbetslös sjuksköterska. Hon påbörjade sin ALU-anställning i ett halvt år som personlig assistent i januari 1994, då LSS nyss börjat gälla. Det skulle visa sig bli en oerhört hektisk tid och kritiserad av många.
Hon deltog som mitt stöd vid styrelsemöten, i arbetsgrupper som t ex Arbetsgruppen för Hjärnskadecenter Sabbatsberg och inte minst i ett seminarium i Oslo i maj 1994 om uppbyggnad av behandling för personer med ”kognitive vansker”, KReSS Kognitiv Rehabiliteringsenhet Sunnaas Sykehus. Jag representerade Hjärnkraft och bidrog med en story om min tid och utveckling efter min skada. Det fungerade riktigt bra med hjälp av min assistent. Projektledaren Jan Magne Krogstad accepterade att jag bistods av en personlig assistent, som då var nytt i Sverige. Men inom Hjärnkraft sågs det här av många som mycket olämpligt. Jag hade haft videokamera med mig för att kunna visa bilder från seminariet men ingen frågade efter mina inspelningar när vi kom hem. Flera andra hade velat åka till Oslo. För mig betydde det att jag fick många nya bekanta från både Norge och Danmark, som jag höll kontakt med länge. Jag blev inbjuden till Oslo och Sunnaas två gånger till och reste då utan assistent.
HJÄRNKRAFT blev inkörsporten till ett meningsfullt liv. Nu, när mina tre döttrar, som under resans gång blivit fyra, blivit vuxna kunde jag äntligen ge mig hän åt att arbeta ideellt för att förbättra möjligheterna för andra funktionshindrade att leva i samhället på bästa möjliga villkor, men det tog tid att finna rätt nisch. Men jag fann den till slut, en trådände att spinna vidare på. Jag hade fått min bas personlighetsmässigt och ville utveckla mig vidare och vidga mitt engagemang, men framför allt hade jag fått en förankring socialt, något som skadan berövat mig under 22 års tid.
Efter sju år avslutade jag mina styrelseuppdrag i Hjärnkraft, men var kvar som medlem och deltog i samverkansgrupper inom vården. I Tyresö funktionshindersråd fortsatte jag att representera Hjärnkraft men hade också bra samarbete med DHR och RTP, som också hade medlemmar med förvärvad hjärnskada, men utan att anhöriga tas in som styrelseledamöter.
Epilog
Jag har beskrivit en resa som började vid uppvaknande i sjukhussängen på Neurokirurgen på SÖS vid 25 års ålder i ett kompakt mörker utan minnesinnehåll eller igenkännande av min fru Lena eller våra tre döttrar Eva, Mia och Annika, då 4, 2 ½ respektive 1 år. Mitt förflutna var en ouppsprättad bok som jag måste arbeta mig tillbaka till. Men trots det hade jag en ambition: jag ville komma hem, men det fick jag inte på grund av mina tre små barn. Min skada den 26/9 1966 tog inte mitt liv men efter en mycket dyrbar operation av skickliga läkare höll den tre veckor efteråt på att göra mig till ett långvårdspaket utan möjlighet att någonsin bli återställd och hålla samman familjen. ”Det är omöjligt” var temat i tiden inom vårdsektorn. En felbedömning av skadans effekter var orsaken och bristande bevakning vid överföring till långvården skapade dock förutsättningar för det möjliga. Möjligheterna motverkades av en medicinering, som gjorde mig sinnesslö och trögtänkt, men kunde bli verkliga genom att jag hade ett stabilt familjeförhållande bakom mig.
När jag nu år 2020 berättar om mina irrfärder visar det att min fru Lena höll mig om ryggen och lät mig stanna hemma. Hon är värd all tänkbar aktning för sitt beslut. Lena kom att bli något av en medbrottsling som stod bakom mig då jag avvikit från Nacka och långvården. Hon hade att stå emot stark kritik för sitt beslut. Ändå har det räddat familjesammanhållningen och förutsättningen inför framtiden. Våra tre döttrar, som var orsaken till att jag inte blev utskriven till hemmet, visade sig tillsammans med Lena bilda själva grunden i min rehabilitering genom att ge mig min sociala identitet att leva upp till. Mina möjligheter var familjens möjligheter att hålla samman och bo kvar i den villa som jag byggt innan jag blev skadad och som gav mig en identitet och motivation samt möjlighet att arbeta för att kunna bedöma och bearbeta mina funktionshinder, som inte stämde överens med den bedömning som gjorts på Neurokirurgen.
När jag kom hem var vägen banad för att komma tillbaka till jobbet och arbetskamraterna. Det var raskt marscherat att sju månader efter en svår hjärnskada ha återhämtat mig fysiskt och gått igenom tester på Rehab och provkört med en erfaren chaufför. Men att nå målet att fungera socialt i samhället och min familj, bibehålla min ekonomiska värdighet och körkort har krävt mycket tid, tålamod och uppoffringar från min familj, främst Lena som haft att ställa om sig till en man som i många avseenden förändrats. Men också våra fyra döttrar, varav vår fjärde dotter Ann-Kristin är född 1972, alltså efter min skada. Hon innebar en nytändning och motivation, inte minst för mig genom att jag vid den tiden inte kunde minnas tiden före skadan med hela min uppväxt från skolan till inträde i arbetslivet, vårt giftermål, våra döttrars födelse och första barnaår, villabygget – allt fram till skadan.
Det har varit ett äventyr med mycket dåliga odds och sett på distans har det gått bra och har gett mig mycket inspiration i mitt arbete inom funktionshinderssektorn med föreningen Hjärnkrafts bildande den 15 december 1987, där jag fick en ny förankring i tillvaron, men också DHR, RTP, HSO, THF, Handikappinstitutet, Hjärnans decennium och persondatorns genombrottsdecennium samt socialminister Bengt Westerbergs arbete med LSS och Bengt Lindqvists med FN:s Standardregler för funktionshindrade. Och så upptäckte jag datorns suveräna möjligheter att kommunicera interaktivt till hjälp för kommunikationsförmågan.
Jag tror det är viktigt att själv förstå de skador man fått för att kunna bearbeta deras effekter och funktionsnedsättningar. Vid minnesbortfall och afasieffekter är det viktigt att inte vara helt utelämnad till sjukvården utan utföra ett eget arbete och lärande i den dagliga tillvaron för att få insikt om på vilka sätt skadeeffekterna är hindrande. Det har varit ett innehållsrikt liv att bedriva sin egen rehabilitering långt innan det existerade utarbetade rehabiliteringsmetoder.
Bengt Stenström, Tyresö i maj 2020
– med redaktionellt bistånd av Emil Erdtman
