Vilhelm Ekensteen 1941–2021, en stor personlighet inom svensk funktionhinderpolitik
Vilhelm Ekensteen föddes 1941 och lämnade oss i september 2021, 79 år gammal. I debattboken På folkhemmets bakgård från 1968 beskrev han den isolerade anstaltstillvaron och tecknar bilden av ett humanistiskt samhälle där alla medborgare kan leva värdigt och så ”normalt” som möjligt. Vilhelms analys av samspelet mellan kroppens förmågor och det omgivande samhället la grunden till det relativa handikappbegreppet där samhällets utformning och ytterst den politiska viljan avgör den enskildes begränsningar.
1969 startade Vilhelm Antihandikapp som utvecklade handikappbegreppet ytterligare och även motsatte sig tidens insamlingsgalor som enligt Vilhelm utgick från givarnas villkor och syn på mottagarna som hjälplösa. Han var vice ordförande i DHR i nästan 20 år samt verksam inom Synskadades riksförbund. Hans reumatism medförde rörelsenedsättning men också en större synnedsättning.
1988 anslöt sig Vilhelm till Adolf Ratzkas idéer om personlig assistans och startade ett assistansprojekt i Lund, idag kooperativet Lila. 1991 gav han tillsammans med Gerd Andén och P-O Bengtsson ut boken Assistansersättning: assistentprojektets idémässiga grundval, som blev ett viktigt dokument vid skrivandet av lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS). Vilhelm var 52 år när han själv fick personlig assistans. Han beskrev det som att bli myndig och för första gången kunna planera och råda över sin tid.
Vilhelms ville utveckla assistansreformen men tvingades till en 25-årig försvarskamp mot försämringar i reformen. Redan 1995 års Assistansutredning föreslog besparingar genom att undanta barn men en tusenhövdad demonstration utanför Socialdepartementet stoppade planerna. 1994 startade han Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) som han ledde fram till 2020. IfA har arrangerat många debatter samt suttit med i utredningar och samråd om personlig assistans.
Enligt Vilhelm ska bara människor med funktionsnedsättning företräda funktionsrättsorganisationerna. Det var efter en sådan debatt som han 2001 lämnade DHR och bildade Förbundet (FÖR) delaktighet och jämlikhet tillsammans med stora delar av den avgående styrelsen. Vilhelm satt även i Lunds kommunfullmäktige för Socialdemokraterna och i över 20 år i socialnämnden.
Enligt Vilhelm är staten ytterst ansvarig för att genom myndigheter och domstolar förvalta de rättigheter politiken ger medborgarna. Men alltför ofta tillämpas generösa lagar alltmer restriktivt. Försäkringskassan behovsbedömningar på minutnivå beskrev Vilhelm som en teoretisk skrivbordsprodukt som leder till godtycke och inte den utlovade rättssäkerheten. Människors behov kan inte exakt förutses och assistenten behövs inte bara för mat, hygien och kläder utan också för att kunna arbeta och/eller vara förälder, något som Vilhelm blev när han var 50 år.
In i det sista drev han rätten till personlig assistans. Han inledde socialutskottets utfrågning om personlig assistans år 2018 och skrev 2020 till socialministern om hur hotad assistansreformen var. När Vilhelm utsågs till hedersdoktor vid Lunds universitet 2015 talade han om den kollektiva bestraffningen av alla assistansanvändare i fuskbekämpningens namn. Dagen efter Vilhelms bortgång offentliggjorde regeringen sitt direktiv om att utreda assistansens förstatligande.
Handikapphistoriska föreningen minns Vilhelm som en stridbar och principfast aktivist, men också som en skarp politisk analytiker som med stilfull formuleringsförmåga och underfundig humor avslöjade maktens dimridåer framför de mänskliga rättigheterna. Våra tankar går till Vilhelm dotter och övriga sörjande. Vila i frid! Andra tar nu kampen vidare!
En längre text om Vilhelm Ekensteen har skrivits av Emil Erdtman och finns på följande länk: http://emilerdtman.se/vilhelmekensteen
