Det finns många vägar till ny kunskap om hur människor med funktionsnedsättning levt för och lever idag. Det avslutande utbildningstillfället gav exempel på källor som breddar bilden av levnadsförhållanden och livsvillkor. Områden som det inte forskats speciellt mycket på.
Riksförbundet Sveriges Museers framtidsvision bär namnet Känn dig som hemma på framtidens museum. Framtidsdokumentet talar om demokrati, mångfald och att ifrågasätta normativitet. Vilka konsekvenser och utmaningar innebär det för museer som vill arbeta mer med funktionshinder och funktionsnedsättning?
– Det borde inkludera uppgiften att belysa områden och förhållanden som länge varit bortglömda och förnekade. Ofta lyfter museerna fram ett perspektiv i taget istället för att tydliggöra historiens komplexitet. Det finns mycket lokalt material. Över landet har det funnits ett mycket stort antal institutioner, specialskolor, anstalter och asyler. Flera är dokumenterade och omskrivna, säger Claes G Olsson, etnolog och vice ordförande i HandikappHistoriska Föreningen.
Kyrkoböcker och husförhörslängder är också omfattande källor för den som vill fördjupa sig i historisk kunskap om levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättning. Lotta Vikström, professor vid Institutionen för idé- och samhällsstudier vid Umeå universitet, har länge använt kyrkoböckerna i sin forskning. I en studie har hon undersökt risken att dö i förtid för personer med funktionsnedsättning på 1800-talet genom att söka i digitaliserade kyrkoböcker.
– Funktionsnedsättning dyker upp i husförhörslängderna i samband med konfirmationen. Prästen gör noteringar om ”lyten”. Från 1860 gav Statistiska centralbyrån prästerna order att föra noteringar om funktionsnedsättning, säger Lotta Vikström.
Risken att dö i förtid på 1800-talet var mycket större för personer med funktionsnedsättning än för dem utan funktionsnedsättning, visar Lotta Vikströms resultat. Kvinnorna levde fler år efter att deras funktionsnedsättning uppmärksammats, än vad männen gjorde. Det hade många orsaker men mansidealen spelade in för att männens livslängd var kortare än kvinnornas, tror hon. Dessutom försämrade industrialiseringen levnadschanserna för männen med funktionsnedsättning. Många arbetade som borstbindare, men det yrket försvann när borstarna började masstillverkas på fabriker.
– Människors levnadsbanor återspeglar deras villkor. Döden ger också idéer om hur livet var. Du dör inte för du blir blind, har en psykisk funktionsnedsättning eller puckel på ryggen. Men följden av hur du blir behandlad, stämplingen, resulterar i förtidig död. Om du bor dåligt, inte är anställd eller gift och saknar vänner så innebär det ett utanförskap som leder till förtidig död, säger hon.
Claes G Olsson från HandikappHistoriska Föreningen tipsar om konferenser som hölls för yrkesverksamma på specialskolor. I slutet av 1800-talet och början av 1900-talet var ordet abnorm samlingsnamnet för frågor som på olika sätt rörde personer med funktionsnedsättning. De som arbetade på så kallade abnormskolor – specialskolor – träffades regelbundet på nordiska konferenser.
– Material därifrån är intressant om man vill fördjupa sig i synen på personer med funktionsnedsättning och vad olika professioner diskuterade med varandra. Man talade om blindsaken, dövsaken, idiotsaken och vanföresaken. Tillsammans bildade de abnormsaken. Begreppet saken betydde helt enkelt frågan och användes av professionen på den tiden, säger Claes G Olsson.
Professionen, bland andra läkare, lärare, vårdare och sjukgymnaster, har spelat en stor roll för hur samhällets syn på människor med funktionsnedsättning utvecklats. Nya yrkesgrupper tillkom i takt med att samhällets intresse ökade för personer med ”lyten”. Yrkesverksamma på de här områdena slog sig så småningom samman i egna organisationer och förde talan för personer med funktionsnedsättning. När funktionshinderorganisationerna hade vuxit sig starka förde medlemmarna i föreningarna sin egen talan.
Framväxten av välgörenhet är ett annat sätt att belysa maktförhållanden förr och nu. Välgörenhetssatsningarna drevs av inflytelserika personer i samhället. Syftet var att personer med funktionsnedsättning skulle få det bättre på olika sätt.
– I varje län har det funnits filantropiska föreningar, med landshövdingefruar som ordförande. De flesta accepterade tacksamt stöd, med det förekom också kritik mot välgörenhetstanken, bland annat från blindas lokala föreningar, berättar Claes G Olsson.
Här finns många paralleller till idag. Kungahusets medlemmar är fortfarande engagerade i verksamheter för stöd till personer med funktionsnedsättning. Och delar av funktionshinderrörelsen har tagit flera strider mot insamlingar till fonder som beskyddas av kungahuset. Stöd ska grunda sig i rättigheter och inte förutsätta gåvor, anser de.
i dokumentationer om välgörenhetsinsatser, som det finns en hel del av i museers arkiv, finns också berättelserna om människorna som tog emot gåvorna, och som kanske var helt beroende av dem.
Äldre personer är en annan grupp som ofta glöms bort i museernas arbete och i kulturpolitiken, anser Cecilia Bygdell från Upplandsmuseet, som skrivit en avhandling om äldre landsbygden. Flera av hennes resonemang skulle lika gärna kunna handla om funktionsnedsättning. Hon talar om ”etceteraproblemet” i mångfaldsarbetet. Kön, klass, etnicitet, religion och sexuell läggning räknas upp när man pratar om mångfald. De andra diskrimineringsgrunderna ålder och funktionsnedsättning får finna sig att samlas under ”etcetra”.
Tidigare forskning inom hennes område har visat att landsbygden innebär problem för äldre, eftersom många bostäder inte är anpassade efter deras behov. Cecilia Bygdell har velat fördjupa den bilden.
Genus- och funktionshinderperspektiv skulle oftare kunna användas tillsammans. Kvinnor stigmatiserades för att de lämnade bort sina barn och för att de fick jobb där de vårdade andras barn. Det behöver man problematisera. Där tror jag att många museer skulle kunna göra intressanta utställningar.
Anna Wallsten, museiintendent på Synskadades museum och en av deltagarna i utbildningen, planerar dokumentationer av samer och queerpersoner med synskador.
– Vi vill utöka materialet om synskadade samers erfarenheter. Det finns viss dokumentation från Carl Linnés resa till Lappland 1732, men i övrigt verkar forskningen ha varit ganska skral. Vi är också intresserade av att undersöka hur kön och könsuttryck kan uppfattas när visuella intryck inte är närvarande, utifrån ett queerteoretiskt perspektiv.
– Genom att använda flera lager av perspektiv går det att få en mer mångfacetterad bild av människor och få syn på flera olika maktrelationer. Normen här är ofta den vita svenska heterosexuella mannen med full funktionsförmåga. Genom att utgå flera perspektiv kan man få syn på hur hierarkier samverkar, och hur det påverkar människors positioner i samhället. Det kanske är svårt att ha med alla perspektiv alla utställningar, men som pedagog bör man alltid diskutera de perspektiv som saknas i till exempel en utställning. Museer är en utmärkt arena för att diskutera och problematisera hierarkier i samhället. Föremål bär på flera olika berättelser som kan lyftas fram, säger hon.